«J’étais sur la liste des transplantations très urgentes, en train de mourir aux HUG, et puis des poumons sont arrivés, vraisemblablement du Tessin. C’était inespéré.» Michel Stückelberger reste très ému au moment d’évoquer l’opération qui lui a sauvé la vie, il y a sept ans. Après une lourde intervention et trois mois de coma, c’est la renaissance: la progression de sa mucoviscidose est enfin ralentie.
Un quotidien contraignant
Maladie génétique et héréditaire, la mucoviscidose est également définitive et chronique. Michel Stückelberger, comme la majorité des personnes touchées par la maladie, était atteint aux poumons. Dans ce cas de figure, le mucus produit en trop grande quantité ne peut plus être expectoré. Cela entraîne une inflammation, une colonisation de bactéries puis des infections. «C’est une lente dégradation cyclique avec des périodes de mieux, mais l’infection est là en permanence, explique-t-il. Malgré tous les traitements qui existent, la progression de la maladie est inéluctable; même si elle peut être différente d’un individu à l’autre, le poumon finit par être rongé.»
Le quotidien s’avère particulièrement contraignant, avec la régularité des traitements mais aussi la lourde prise médicamenteuse: «Les hospitalisations, le souffle court, la fatigue extrême, les soins quotidiens, les séances de physio une à deux heures par jour, les souffrances ressenties dans des lieux encore fumeurs à l’époque,… dès qu’on sortait on prenait cash. C’est la claque que nous renvoie notre maladie en pleine figure. Ce quotidien qui ne nous laisse pas de marge de manœuvre. On fournit un énorme investissement pour ne pas perdre sa capacité pulmonaire, pour garder son souffle, et on reçoit peu en retour.»
Définir ce qui nous anime
Pour Michel Stückelberger comme pour ceux qu’il appelle ses «camarades de lutte», il y a des jours de découragement: «C’est une maladie dure: on est essoufflé, on ne peut plus faire un arrêt de bus à pied, on doit s’arrêter en descente! Les champs se rétrécissent vite. On en vient rapidement à traîner un cordon d’oxygène derrière soi. Et puis on a envie de continuer ses projets, sa formation… A 30 ans, ce n’est pas dans l’ordre des choses que tout s’arrête.» Paradoxalement, c’est dans cette finalité qu’il va puiser la force d’avancer: «On se facilite beaucoup la vie quand on prend conscience qu’on est mortel, que l’existence est fragile et courte. Ça allège vraiment.»
Pour appréhender différemment les épreuves qui lui sont imposées, Michel Stückelberger va les défier par le sport. Il choisit de ne pas donner trop de poids à la maladie et de se focaliser plutôt sur ce qui l’anime. Ce sera le vélo. Accompagné par un ami d’enfance et pour récolter des fonds pour la recherche contre la mucoviscidose, il relie le cap Nord à la Grèce, l’Alaska à Mexico: «J’aurais voulu aller jusqu’à Ushuaïa, mais la maladie m’a rattrapé.» Il y a deux ans, il devient vice-champion du monde des transplantés en Argentine. Une grande fierté: «Je crois que la meilleure théorie, c’est l’exemple. Ce qui me stimule, c’est de voir ce que les autres entreprennent et parviennent à faire. Les réussites des autres sont souvent contagieuses.»