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Une Valaisanne, maman d'un enfant atteint d'une maladie rare, raconte son quotidien

Marie Berclaz, une Valaisanne de Saint-Léonard, jongle en permanence entre les besoins de son enfant atteint d’une maladie rare et sa vie professionnelle. Le quotidien d'un proche aidant.

10 nov. 2017, 14:31 / Màj. le 11 nov. 2017 à 14:00
Marie Berclaz et son fils Lénaïc atteint d'une maladie rare.

Elle arrive au rendez-vous, le sourire aux lèvres. «Peut-être que c’est aussi une façon de m’auto-encourager», confie-t-elle en cours d’entretien. Car si, comme de nombreuses mères, Marie Berclaz doit jongler entre sa vie familiale et sa vie professionnelle, elle déploie encore davantage de flexibilité qu’une autre maman. Lénaïc, son fils de 5 ans, est atteint d’une maladie rare non encore diagnostiquée. «Cela se manifeste par des gonflements soudains et des hématomes apparaissant sans raison.» Ces manifestations physiques peuvent durer de quelques heures à plusieurs jours. «Des moments dans lesquels Lénaïc (ndlr: qui a commencé l’école cet automne) ne peut plus rien faire. Il doit rester à la maison.»

Tout un système de garde à mettre en place

Marie Berclaz, employée à 80%, et son mari, qui travaille comme indépendant, ont instauré tout un système de garde pour leur fils. Quand Lénaïc va bien, il est emmené par sa maman à...

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