Le diabète, un compagnon de vie exigeant pour les adolescents

Ce n'est pas facile de cohabiter avec un diabète de type 1 à l'adolescence. Il faut s'armer de courage et de patience pour sortir de la zone de turbulence.

17 oct. 2018, 20:00
Le jeune ne peut pas oublier son diabète. Il doit y penser en permanence pour rester en bonne santé.

«À l’adolescence, le diabète devient dix fois plus difficile à équilibrer», explique le Dr Jean-Marc Vuissoz, endocrinologue-diabétologue pédiatrique. Les hormones de la puberté viennent tout chambouler et font traverser une période de turbulence aux jeunes diabétiques.

Chaque adolescent vit cette étape à sa façon. Certains d’entre eux ressentent de la révolte et ont du mal à accepter les contraintes que leur impose la maladie. «Dans tous les cas, ces jeunes ont besoin d’être soutenus et accompagnés», souligne Romaine Rapin, infirmière en diabétologie à l’association valaisanne du diabète.

Ces adolescents souffrent majoritairement de diabète de type 1. Cette maladie auto-immune concerne 10% des personnes diabétiques et se déclare le plus souvent pendant l’enfance. Les anticorps détruisent les cellules du pancréas qui produisent l’insuline et l’organisme n’arrive plus à réguler le taux de sucre dans le sang.

À la puberté, les hormones peuvent, en plus, altérer les effets de l’insuline et le taux de sucre est, par conséquent, encore plus difficile à équilibrer. «Le jeune doit donc redoubler de vigilance pour garder son diabète sous contrôle. Je leur dis d’avoir du courage et de garder confiance. Ça finit par se calmer», rassure le Dr Vuissoz. Il animera un atelier pour les jeunes diabétiques le 27 octobre à Sion dans le cadre de la journée annuelle d’information autour du diabète (voir encadré).

Devenir le cerveau de son pancréas

Le diabétique doit réfléchir et faire le job à la place de son pancréas. Il contrôle sa glycémie, adapte son alimentation et s’injecte quotidiennement de l’insuline. Cela demande tout un apprentissage. «Dès le plus jeune âge, nous invitons les parents à intégrer l’enfant dans les soins. Ils peuvent lui donner de petites missions adaptées à son âge et les faire évoluer avec le temps. L’objectif est qu’il puisse gérer seul sa maladie quand il sera prêt et mature», note le Dr Vuissoz.

 

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Le diabète est une maladie contraignante et exigeante. Il ne laisse pas de répit, n’offre ni jour de congé, ni dimanche. Il ne tolère pas les faux pas. Trop d’insuline ou au contraire, une quantité insuffisante de l’hormone peut mettre la vie du malade chronique en danger.

«Il faut tout le temps y penser. C’est une charge mentale constante», relève le Prof Johnny Deladoëy, endocrinologue-diabétologue pédiatrique qui a œuvré de nombreuses années au Canada avant de faire son retour en Valais.

«L’un des secrets pour apprivoiser son diabète, c’est la régularité. Il faut, par exemple, avoir une heure de réveil précise, des heures de repas régulières, des contrôles du taux de sucre réguliers, des injections d’insuline à intervalles réguliers… Un programme qu’il n’est pas simple de suivre à la lettre lorsque l’on est jeune. «L’adolescent a, par exemple, envie de dormir plus tard le matin pendant le week-end… C’est physiologique. Il doit aussi trouver un nouveau rythme de vie, une nouvelle routine avec son diabète, puisque c’est une période où il commence le cycle d’orientation», précise-t-il.

Valoriser les compétences

Comme tous les jeunes, les diabétiques font leurs expériences. «Certains essaient de ne pas prendre une dose pour voir comment leur corps réagit», explique le Dr Vuissoz. Ils font leurs apprentissages. Ils prennent de la distance avec leurs parents. Ils veulent prendre leur envol, sont en pleine quête d’indépendance et rêvent d’autonomie.

«Ils se posent beaucoup de questions sur la vie et ont besoin d’être écoutés. «Ils ont peur d’être hospitalisés, peur de la mort. Ils redoutent le regard des autres. Ils se demandent ce qu’ils pourront faire dans la vie. Est-ce que la maladie va freiner leurs rêves, leurs ambitions?», explique Romaine Rapin qui organise dans le cadre de l’association valaisanne du diabète des activités en groupe pour les adolescents.

«Ces jeunes peuvent accomplir de grandes choses. Ils ont développé des compétences incroyables», souligne-t-elle. «Je leur présente aussi des personnes diabétiques qui viennent partager leur vécu. Leurs récits montrent que tout est possible.»

Le Prof Deladoëy abonde dans le même sens: «Le diabète n’empêche pas de s’accomplir, ni d’exister. On peut faire du diabète une force incroyable. En gérant leur maladie, les jeunes diabétiques deviennent excellents en calcul mental, en diététique. Ils sont très organisés. Nombre d’entre eux sont devenus médecins, assistants en soins, diététiciens. Parmi les personnes diabétiques, on compte également de nombreux sportifs d’élite. Ce n’est pas du tout incompatible, bien au contraire».

 

En route vers le pancréas artificiel?
L’association valaisanne du diabète organise sa traditionnelle journée du diabète le 27 octobre au collège des Creusets à Sion. Le public pourra suivre plusieurs conférences. Le Dr Marc Egli parlera du pancréas artificiel. Est-ce que c’est une utopie ou une réalité ?
Le pancréas artificiel est en fait composé de trois appareils qui cherchent à reproduire le fonctionnement normal des cellules de notre pancréas. Il pourrait simplifier la vie des personnes souffrant de diabète en maintenant autant que possible leur glycémie dans des valeurs normales.
D’autres thèmes seront abordés en conférence comme: «Le diabétique en voyage», «Comment apprendre à adapter ses doses d’insuline» ou «La prévention et le traitement du diabète au travers de son assiette». En parallèle, le Dr Jean-Marc Vuissoz animera un atelier pour les jeunes intitulé «Le diabète chez l’enfant et l’adolescent… différence de prise en charge selon l’âge».
En savoir plus : www.avsd.ch