Sa mère tricotait, puis soudain, c'est le trou noir. Josette*, alors âgée de 14 ans, tombe, convulse. Ses yeux se retournent. Elle ne s'en souvient pas, mais elle a également mordu son père alors qu'il tentait de la secourir sans comprendre ce qui lui arrivait. Une semaine plus tard, après une série d'examens passés au CHUV, les médecins diagnostiquent une épilepsie.
Cette maladie chronique décrite comme "un orage électrique dans le cerveau"** peut apparaître à tout âge indépendamment du sexe. Elle se déclare cependant le plus souvent durant la petite enfance, l'enfance, l'adolescence, ainsi que la vieillesse.
"Au début, les crises étaient fréquentes, jusqu'à trois fois par jour", explique la quinquagénaire. Il lui faudra environ cinq ans pour trouver un traitement qui les endigue. "Depuis, tant que je prends régulièrement mes médicaments, je ne fais plus de crise" , se réjouit-elle. Elle doit cependant également veiller à se reposer, à éviter le stress et les chocs émotionnels.
"C'est une maladie réellement handicapante", confie-t-elle. D'au tant plus que les médicaments ont des effets secondaires...Outre la fatigue, la santé de son foie se dégrade, ainsi que sa vue. Josette se considère cependant comme chanceuse. 33% des personnes atteintes d'épilepsie ne parviennent pas à trouver un traitement médicamenteux qui leur convient.
Médicaments privilégiés
"Des examens très poussés, notamment des électroencéphalogrammes", explique Margret Be cker, directrice de la Ligue suisse contre l'épilepsie, "sont alors mis en place pour en déterminer la cause avec le plus de précision possible. Ce n'est pas toujours évident." En effet, l'épilepsie peut être partielle, soit se déclencher dans une zone précise du cerveau, ou généralisée, toucher une grande portion de ce dernier. Il peut y avoir un, mais également plusieurs foyers. "Dans les cas extrêmes, si on parvient à déterminer une zone précise, on envisage aujourd'hui la chirurgie." Si le traitement médicamenteux est possible, il sera cependant toujours favorisé. Opé rer le cerveau reste délicat.
"Durant l'enfance, il est essentiel de poser très vite un diagnostic sur cette maladie" , souligne la directrice. Elle peut laisser des séquelles irréversibles, mais aussi entraîner des troubles dans le développement de l'enfant, notamment lors de l'apprentissage de la marche et du langage.
Tout le monde peut faire une crise d'épilepsie dans sa vie pour diverses raisons, fatigues excessives, haut niveau de stress, etc. On considère cependant qu'il y a maladie à partir de deux crises. Son origine est rarement génétique, dans 30% des cas, elle demeure inexpliquée, souvent elle fait suite à une autre maladie, une tumeur cérébrale, par exemple. "En cas d'absence, de perte de connaissance, ou encore de chutes répétées, l'épilepsie est une piste à envisager", conclut Margret Becker.
* Nom d'emprunt
** Source: l'émission "36,9" du 8 janvier 2014, RTS.