Périne Vouillamoz est la lauréate 2021 de ValaiStars. Elle symbolise le combat de centaine de personnes pour faire reconnaître en Suisse un nouveau médicament contre la mucoviscidose qui change la vie des malades en augmentant sensiblement leur capacité pulmonaire. Après le vote des trois jury – personnalités, rédaction et public – elle termine à parfaite égalité avec le président de l’Idiap à Martigny Hervé Bourlard et c’est donc le vote public, déterminant en cas d’égalité, qui permet de sacrer Périne Vouillamoz et son combat pour cette sixième édition.

Périne Vouillamoz, après le vote des trois jurys, vous vous êtes retrouvée à égalité avec Hervé Bourlard de l’Idiap à Martigny et c’est donc le choix de nos lectrices et de nos lecteurs qui a été décisif. On vous sent très émue…

Oui, car après l’arrivée du Trikafta il y a tout juste une année, c’est une deuxième victoire collective pour ces 40 familles valaisannes et 900 familles suisses qui ont vu, pour la grande majorité, leur vie changer avec ce traitement désormais possible dans notre pays et remboursé par les caisses maladie. En plus, nous retrouver à égalité avec le domaine de la recherche est un symbole fort. Car, dans notre cas, c’est la recherche médicale qui a permis une grande évolution dans le traitement de la mucoviscidose jusqu’au Trikafta.

«J’ai été étonnée à quel point la reconnaissance du Trikafta a été rapide. Comme quoi notre système politique qui paraît parfois très lent peut aussi aller vite.»

Justement, quel rôle avez-vous joué dans le fait que la Suisse soit l’un des premiers pays européens à autoriser le Trikafta, un médicament développé aux Etats-Unis?

J’ai joué un rôle de sensibilisation auprès du monde politique quand l’enjeu s’est joué aux Chambres fédérales. J’ai échangé avec les conseillers nationaux valaisans de la Commission de la santé, Benjamin Roduit et Philippe Nantermod, pour les convaincre de se battre pour que ce traitement soit accepté et remboursé en Suisse. Ils ne connaissaient pas la problématique, mais ont été très faciles d’accès et, comme d’autres, ont porté notre combat. J’ai été ensuite étonnée à quel point la reconnaissance a été rapide. Comme quoi notre système politique qui paraît parfois très lent peut aussi aller vite. Nous avons aussi tenté de sensibiliser au maximum la population face à cette opportunité.

Depuis quand aviez-vous connaissance de l’existence de ce traitement de trithérapie?

Depuis près de dix ans, on nous parlait d’un traitement testé aux Etats-Unis qui pouvait changer la vie des personnes malades en augmentant drastiquement leur capacité pulmonaire. Mais dix ans, c’est long dans la vie d’une famille concernée par la mucoviscidose. Il y a deux ans, les médecins du CHUV qui s’occupent de notre fils Mathis nous ont appris que le Trikafta était mis sur le marché aux Etats-Unis et qu’il fallait désormais le faire reconnaître par la Suisse pour qu’il soit remboursé par les caisses. Au début, on était tellement heureux qu’on se disait qu’on allait l’utiliser même si le remboursement n’était pas possible. Ensuite, on a appris qu’il coûtait 18’000 francs par mois.

Mais quand il a été reconnu par la Suisse, votre fils Mathis qui a 17 ans n’a pas pu l’utiliser tout de suite…

Non, car il y a malheureusement encore plusieurs conditions pour pouvoir en bénéficier: ne pas avoir été greffé, avoir les bonnes mutations génétiques de la maladie qui concerne 80% des malades et avoir une capacité pulmonaire amoindrie. Mathis avait une capacité pulmonaire à 95% et n’entrait pas dans les critères pour obtenir ce traitement. Mais, par la suite, les médecins ont découvert des irrégularités sur les parois des bronches qui justifiaient l’utilisation du Trikafta.

«Certains malades ont même vu leur capacité pulmonaire augmenter de plus de 20%.»

Et sa vie a changé depuis?

Absolument, il se sent moins essoufflé quand il court, il n’a plus ce rhume permanent qu’il avait auparavant ce qui lui a permis de retrouver son odorat perdu au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie et il n’a surtout plus de douleurs abdominales. Son diabète s’est également stabilisé. Mais d’autres malades qui avaient une capacité pulmonaire bien plus basse ont vu leur vie changer complètement avec la disparition de cette toux chronique, la baisse, voire la suppression des cures à l’hôpital, la diminution des séances de physiothérapie respiratoire et des quantités de prises d’aérosols, et la possibilité à nouveau de faire une activité sportive ou de retrouver un travail à 100%. Certains ont même vu leur capacité pulmonaire augmenter de plus 20%.

Quatre questions en vidéo

Le médicament a-t-il une influence sur l’espérance de vie des «mucos» comme vous dites?

Avant son arrivée, c’était la seule question qu’il ne fallait pas me poser au sujet de la mucoviscidose, car je ne voulais pas y penser ni en parler. Aujourd’hui, l’arrivée du Trikafta rend cette question obsolète. Même si nous n’avons pas encore assez de recul sur les effets secondaires de ce médicament, on peut le comparer à la trithérapie qui permet aux malades du sida de vivre le plus longtemps possible. Mais je ne peux m’empêcher de penser à toutes ces personnes, souvent très jeunes, qui ont succombé à la mucoviscidose avant l’arrivée de ce traitement.

«Je ne pensais jamais pouvoir dire ça un jour, mais quelque part cette maladie de Mathis a permis à toute notre famille de grandir humainement.»

Ces potentiels effets secondaires vous font-ils peur?

Au fil des années, vivre avec un enfant atteint de mucoviscidose m’a appris à vivre au jour le jour et à ne pas chercher à savoir ce qui pourrait arriver de pire. Quand j’ai commencé à lire la liste des effets secondaires possibles, je me suis rapidement arrêtée en me disant qu’à chaque problème il y a une solution et que la médecine fait chaque jour des progrès. Je ne pensais jamais pouvoir dire ça un jour, mais quelque part cette maladie de Mathis a permis à toute notre famille de grandir humainement.

Ce prix ValaiStars et votre combat médiatisé ont aussi mis aussi la lumière sur votre fils et sa maladie. Comment l’a-t-il vécu?

Jusqu’ici, il ne voulait pas trop que l’on parle de sa maladie, car Mathis est un garçon qui veut se fondre dans le paysage et ne pas être pris en pitié. Mais là, il est vraiment très fier de ce prix. Il a compris que ce dernier symbolisait la victoire à la fois de la recherche médicale et de la sensibilisation de la population au destin de jeunes comme lui.

A quel moment avez-vous appris qu’il était atteint de mucoviscidose?

Quasiment dès sa naissance, car il a dû être opéré d’une occlusion intestinale dès son deuxième jour de vie. Et les tests qui ont suivi ont démontré qu’il était atteint de cette maladie car nous, ses parents, étions porteurs sains du gène de la mucoviscidose comme une personne sur vingt-cinq en Suisse.

Quelle a été votre réaction?

J’étais complètement anéantie. Pendant tout le séjour à l’hôpital, je n’arrêtais pas de pleurer. Je ne connaissais rien de cette maladie si ce n’est le témoignage médiatique de Grégory Lemarchal. Même si durant ma scolarité, j’avais côtoyé une fille atteinte de mucoviscidose. Mais, pour nous, à l’époque, c’était surtout la fille qui toussait beaucoup et qui était souvent absente de l’école.

«Lors de son départ au collège, j’ai compris que je devais moins le couver et lui laisser faire sa vie.»

Aujourd’hui, vous dites avoir grandi humainement grâce à la maladie de Mathis. Le chemin parcouru est important…

C’est vrai. Mais il correspond à celui de nombreux parents que nous côtoyons à travers le groupement. Et il y a eu plusieurs déclics dans notre parcours. Le dernier avant le médicament a certainement été son départ au collège après la deuxième du CO. Au début, je n’y étais pas favorable, car c’était plus facile de tout gérer – notamment sa nutrition qui est très importante – en l’ayant encore près de moi à midi. Mais tout s’est très bien passé. Mathis s’est affirmé et il fait des choix qui lui correspondent. Il a trouvé sa voie sur le plan professionnel en devenant apprenti laborantin chimiste et il fait son apprentissage au Service de la consommation à l’Etat du Valais car il adore justement le domaine de la nutrition. De mon côté, j’ai compris que je devais moins le couver et lui laisser faire sa vie. Je suis très fière de lui et de le voir évoluer en étant bien dans sa tête et dans son corps.

A quel moment avez-vous décidé que votre démarche au quotidien avec votre fils, ses deux sœurs et votre mari allait prendre une dimension plus collective dans la lutte contre la mucoviscidose.

Quand l’ancienne présidente du groupement Celine Guntern a décidé d’arrêter après de nombreuses années d’investissement, il était impensable de laisser tomber tout ça à l’eau. J’avais conscience de l’accompagnement précieux que le groupement offre à la quarantaine de familles valaisannes concernées par cette maladie. J’en avais bénéficié il y a dix-sept ans et je voulais à mon tour me mettre à la disposition des nouveaux parents qui apprennent la naissance d’un enfant muco mais j’avais peur de ne pas avoir la force de m’engager seule alors on a trouvé une formule de coprésidence avec Nathalie Neel Rouvinez qui nous satisfait pleinement aujourd’hui.

Que fait exactement le groupement?

Il accompagne dans les soucis quotidiens et pratiques toutes les familles qui font appel à nous. Nous le faisons notamment à travers un groupe WhatsApp qui fonctionne très bien. Nous sensibilisons aussi la population à cette maladie. Pour trouver des fonds pour la recherche et à ce niveau nous sommes la section la plus active de Suisse avec chaque année environ 10 000 francs versés à la Société suisse de mucoviscidose qui finance plusieurs études internationales. Je vais sur demande témoigner dans des classes où certains camarades ne comprennent pas pourquoi un muco doit pouvoir aller aux toilettes à tout moment ou pourquoi il faut faire attention de tousser dans le coude. Nous répondons souvent à des sollicitations d’étudiants du domaine de la santé qui veulent un témoignage dans l’exécution d’un travail de fin d’étude; comme il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente, je constate qu’elle interpelle la population valaisanne qui connaît souvent une personne touchée. Enfin, nous finançons certaines activités notamment sportives pour améliorer le quotidien de ces malades et nous organisons des conférences et des moments d’échanges pour les parents.

«Le combat contre la mucoviscidose s’arrêtera le jour où la science pourra normaliser ce gène. Et je suis certaine que ce jour arrivera.»

Mais avec l’arrivée de ce médicament, votre combat n’est-il pas simplement en train de se terminer?

Non. Car aujourd’hui 20% des malades qui ont une mutation particulière n’ont pas accès au médicament. La recherche doit donc encore faire des progrès pour eux et ça me rend triste de penser à ces familles qui vivent un deuxième coup de massue avec l’impossibilité d’avoir accès à ce médicament révolutionnaire. Nous nous battons aussi pour que l’âge d’accès au Trikafta passe de 12 ans à 6 ans et cela est en bonne voie et nous voulons supprimer ces limitations inadmissibles en fonction de la capacité pulmonaire puisque nous savons que la mucoviscidose est une maladie dégénérative et qu’il vaut mieux prévenir que guérir. Le combat contre la mucoviscidose ne s’arrêtera que le jour où la maladie sera curable, le jour où la science pourra normaliser le gène de la muco. Et je suis certaine que ce jour arrivera.

Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: «Je dédie ce titre à tous les malades de la mucoviscidose»

Périne Vouillamoz, co-présidente du groupement valaisan de mucoviscidose, devient la sixième ValaiStar désignée par le Nouvelliste pour son combat pour faire reconnaître le médicament contre cette maladie.