Le Valais fait office de pionnier en matière de maladies rares, types de maladie dont c’est la journée internationale aujourd’hui. C’est le premier canton suisse à avoir créé une association cantonale, appelée Maraval, entièrement dédiée à ces pathologies dont il existe 6000 à 8000 sortes dans le monde.
Des solutions cantonales adaptées
L’association fait suite au projet pilote FAC (Former-Accompagner-Coordonner) mené de février 2015 à fin septembre 2017 par la Valaisanne Christine de Kalbermatten, la fondatrice et présidente de Maraval, au sein de Proraris – l’association faîtière des maladies rares. «Par le biais de ce projet pilote, j’ai constaté qu’il fallait donner des réponses cantonales aux patients et à leurs proches car les solutions pour améliorer le quotidien des personnes concernées sont cantonales», explique-t-elle.
L’association valaisanne a donc vu le jour en août 2017. Elle compte aujourd’hui près de soixante membres; trente maladies rares y sont déjà représentées. «Grâce au...