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Le Valais est pionnier dans les maladies rares

Une association cantonale pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches a été créée en Valais en août 2017. Un événement à souligner à l'occasion de la journée internationale des maladies rares qui a lieu mercredi.

27 févr. 2018, 16:30
Pour la Valaisanne Marie Berclaz, maman d’un garçon atteint d’une maladie rare, l’association cantonale est une «aide précieuse».

Le Valais fait office de pionnier en matière de maladies rares, types de maladie dont c’est la journée internationale aujourd’hui. C’est le premier canton suisse à avoir créé une association cantonale, appelée Maraval, entièrement dédiée à ces pathologies dont il existe 6000 à 8000 sortes dans le monde.

Des solutions cantonales adaptées

L’association fait suite au projet pilote FAC (Former-Accompagner-Coordonner) mené de février 2015 à fin septembre 2017 par la Valaisanne Christine de Kalbermatten, la fondatrice et présidente de Maraval, au sein de Proraris – l’association faîtière des maladies rares. «Par le biais de ce projet pilote, j’ai constaté qu’il fallait donner des réponses cantonales aux patients et à leurs proches car les solutions pour améliorer le quotidien des personnes concernées sont cantonales», explique-t-elle.

L’association valaisanne a donc vu le jour en août 2017. Elle compte aujourd’hui près de soixante membres; trente maladies rares y sont déjà représentées. «Grâce au...

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