Joli cadeau de noël pour l'association Pro Raris - Alliance maladies rares Suisse. Elle a reçu mercredi après-midi un chèque de 43'000 francs de la direction du centre Manor à Monthey, au terme de la 22e opération "Sapin du coeur". Un montant certes inférieur à celui récolté l’an passé (48'000 francs au profit de l’association l’Hôpital et l’enfant) mais qui a de quoi réjouir Christine de Kalbermatten. Initiatrice du projet-pilote valaisan "Former - Accompagner - Coordonner" (FAC), elle complète ainsi le budget de 610 000 francs nécessaires pour mener à bien son action sur trois ans.
Son souhait? Casser le cercle infernal dans lequel sont enfermées "les maladies rares", ces pathologies qui touchent un petit nombre de patients, sans intéresser les grands laboratoires pharmaceutiques. Concrètement, le projet FAC espère améliorer la formation des professionnels gravitant autour des familles concernées, accompagner les parents dans tous les domaines (administratifs, médicaux, psychosociaux.) et coordonner les interventions de chacun autour des malades.
Découvrez l'intégralité de cet article dans nos éditions payantes du lundi 28 décembre 2016.