"Venez, il faut monter les escaliers!" lance Jayson. Le petit garçon a 7 ans. "J'en aurai bientôt 8!" précise-t-il en grimpant les marches en courant. Une vraie boule d'énergie. "Ah, Jayson, c'est une pile électrique. Il ne tient pas en place" , confirme sa maman Isabel De Sousa. A peine arrivés dans la maison familiale à Saxon, Isabel et Jayson embrassent Bruno, le papa, et Kelly, l'aînée de la famille âgée de 11 ans. Il est 18 heures. La journée de travail est terminée pour les parents. C'est le moment de la préparation du souper et des devoirs scolaires. Bref, la vie d'un foyer ordinaire.
En apparence seulement. Car, chez les De Sousa, les dix-huit derniers mois n'ont rien d'ordinaire. La famille saxonintze a traversé une forte zone de turbulences depuis août 2013, date de la découverte de la maladie de Jayson. "Il souffrait d'une maladie rare de la moelle...