Union et partage font la force

Dans son parcours du combattant face à la pathologie de son fils, la famille de Zoltan a trouvé du réconfort auprès d'autres familles concernées.

19 févr. 2015, 00:01
data_art_2934456.jpg

"Le médecin nous a dit que nous avions plus de chance de gagner au loto que d'avoir un enfant atteint de cette maladie" , raconte Agi Mezösi, la maman de Zoltan. Agé de 5 ans, ce petit garçon souffre du syndrome d'Alfi, une maladie rare. Hypotonique dès sa naissance, son faible tonus musculaire a freiné son développement. "Il a notamment marché tard et a dû tout apprendre comme se tenir assis ou lever les bras" , raconte sa maman. Aujourd'hui, il a beaucoup progressé et va à l'école comme les autres enfants de son âge. Son intégration à Haute-Nendaz s'est très bien passée. "Nous avons informé les autres parents d'élèves de l'état de santé de Zoltan. Par contre, nous n'avons pas parlé avec les enfants" , note-t-elle. Agi Mezösi et son mari François Panchard se félicitent de voir que les autres enfants n'ont pas vraiment remarqué sa différence ou presque... "En fait, ils le trouvent plus sympa que les autres. Il est apprécié de ses camarades et est invité à tous les anniversaires" , raconte-t-elle tout sourire. Les yeux pétillants, Zoltan confirme qu'il ira fêter l'anniversaire d'une copine le lendemain. "Aujourd'hui, nous sommes optimistes et nous essayons d'avoir la vie la plus normale possible avec Zoltan et son petit frère Bazil" , note avec philosophie le papa, François Panchard. Pourtant, le parcours n'a pas été évident pour la famille. Ces deux indépendants - lui concepteur multimédia et elle créatrice de bijoux - ont dû faire de nombreux sacrifices pour s'occuper de Zoltan.

 

Le diagnostic

 

Le couple apprend assez rapidement que son enfant pourrait avoir un souci de santé. C'est lors d'une visite à la famille d'Agi en Hongrie qu'un pédiatre découvre une anomalie. "Zoltan avait 3 mois et il avait la toux. J'étais inquiète et j'ai voulu consulter un médecin. Il ne s'est pas beaucoup intéressé à sa toux. Il l'a examiné et nous a rapidement dit qu'il était trop "mou" et que ce n'était pas normal. Il nous a conseillé d'aller voir un neuropédiatre" raconte-t-elle. Elle et son mari ne veulent pas trop y croire. "On était révoltés. On pensait qu'il cherchait vraiment la petite bête" , avoue François Panchard. Puis s'ensuit un long chemin avant que le diagnostic ne tombe. En Suisse, les médecins ne réagissent pas aussi rapidement que le souhaiterait le couple. Ils font des allers- retours entre la Suisse et la Hongrie pour trouver des réponses. Finalement, un test génétique réalisé en Suisse leur livrera le verdict. Il s'agit du syndrome d'Alfi. "A ce moment-là, quand ça nous est tombé dessus, nous nous sommes sentis vraiment seuls au monde" , raconte-t-il. Quelque temps plus tard, il lit un article du "Nouvelliste" parlant de la Journée internationale des maladies rares - journée qui a lieu le 28 février cette année (voir encadré). Il s'y rend avec la ferme intention de rencontrer l'actuelle vice-présidente de Pro Raris, Alliance maladies rares Suisse, Christine de Kalbermatten. Cette Sédunoise a connu un parcours similaire avec sa fille atteinte d'une maladie rare. Elle s'est investie dans cette association qui s'engage notamment pour obtenir un accès équitable aux prestations de soins de santé pour les malades. "Il y a tout de suite eu une connivence entre nous. Christine m'a donné des conseils et des infos sur les démarches à faire ou les aides que nous aurions pu avoir" , note François Panchard. Elle les a fait profiter de son expérience et de son réseau.

 

L'entraide

 

Le papa a aussi pu rencontrer d'autres familles touchées par une maladie rare lors de cette journée. "C'est très important pour nous. Nous nous sommes vraiment sentis moins seuls. Nous avons même rencontré trois familles dont un enfant souffrait du même syndrome que Zoltan. Il y en a même une qui se trouve aussi en Valais" , continue-t-il. Le partage d'expérience s'est poursuivi lors de soirées de rencontres organisées régulièrement par l'association Pro Raris en Valais. "J'ai moi aussi souhaité parler de notre expérience à d'autres familles nouvellement touchées. Au début, j'aurais rêvé de pouvoir rencontrer une famille dont l'enfant avait la même maladie" , explique le papa. Sans aucun doute, le partage les a aidés à parcourir une partie du chemin. Et sur cette voie, le couple a décidé d'avoir un deuxième enfant. La grossesse a été stressante avec la crainte d'un nouveau souci de santé. Finalement, il n'en est rien. Bazil a aujourd'hui 19 mois. Il est en parfaite santé et affiche une belle complicité avec son grand frère Zoltan sur les hauteurs de Haute-Nendaz.