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Maladies rares: à l'aide des parents valaisans

Christine de Kalbermatten, de Sion, se bat pour défendre les besoins des familles concernées. Elle vient d'écrire un mémoire à ce sujet.

07 nov. 2013, 15:47
Christine de Kalbermatten est elle-même maman d'une fille de 13 ans atteinte d'une maladie rare.

«Après avoir interrogé onze familles concernées, je peux vous l’affirmer: les parents d’enfants atteints de maladies rares voudraient un plus grand soutien sur le plan psychologique, administratif, juridique et pratique!», souligne Christine de Kalbermatten, maman d’une fille de 13 ans, atteinte de tétrasomie X – une maladie rare dont les conséquences sont multiples (léger retard du développement physique, retard du langage, … ).

Cette Sédunoise connaît donc parfaitement le parcours du combattant qu’une famille doit mener pour pouvoir, enfin, savoir le diagnostic de la maladie de son enfant et pour s’en sortir dans les dédales administratives des assurances sociales. «Tous les parents que j’ai rencontrés ont d’ailleurs utilisé cette expression du «parcours du combattant!» C’est symptomatique.»

8000 maladies rares

Depuis qu’elle a appris la maladie de sa fille, Christine de Kalbermatten ne cesse de s’informer sur les maladies rares. Il en existe environ 8000 actuellement; or, seules 500 d’entre elles sont répertoriées sur la liste des maladies rares de l’AI. «Si la maladie de votre enfant n’est pas sur cette liste, l’AI ne la prendra pas en charge... Il reste donc un énorme chemin à faire!»

Pour faire avancer les choses, Christine de Kalbermatten a suivi une formation en accompagnement des personnes atteintes de maladies génétique à l’université Pierre et Marie Curie de Paris. Elle vient ainsi d’écrire un mémoire sur les besoins spécifiques des parents d’enfants atteints de maladies rares, en interrogeant onze familles touchées.

La Sédunoise a constaté que toutes les familles étaient confrontées aux mêmes difficultés,  l’errance diagnostique, le sentiment de solitude et d’isolement social, l’épuisement physique et psychique… « Tous les parents ont également émis le besoin d’avoir un espace pour pouvoir partager librement et sans jugement leurs ressentis », raconte Christine de Kalbermatten. Un vœu réalisé, car dès ce lundi, un groupe de parole sera mis sur pied à Sion, pour les parents d’enfants atteints de maladie rare concernés.

 

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