«Puisqu'on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles». Le slogan vient de James Dean. Stéphane et Sandra Abry se l'approprient au quotidien. Ces deux Sédunois sont les parents d'une petite Lou-Ann, cinq ans, touchée par le Syndrome de Poland (lire ci-dessous). Parce qu'ils se sont sentis complètement démunis lorsque les médecins leur ont annoncé la maladie de leur fille, le couple a décidé de fonder une association pour aider et écouter toutes les familles touchées par ce syndrome. «Même si nous n'avons pas les réponses à toutes les questions, nous sommes là pour soutenir tous ceux qui, comme nous, sont touchés de près ou de loin par cette maladie génétique rare», explique Stéphane Abry.
«On a tout entendu»
Lui et sa femme ont appris que leur fille était atteinte du syndrome de Poland le lendemain de sa naissance. «On nous a annoncé le...