"Après avoir interrogé onze familles concernées, je peux vous l'affirmer: les parents d'enfants atteints de maladies rares voudraient un plus grand soutien sur le plan psychologique, administratif, juridique et pratique" , souligne Christine de Kalbermatten, maman d'une fille de 13 ans atteinte de tétrasomie X - une maladie rare dont les conséquences sont multiples (léger retard du développement physique, retard du langage...).
Cette Sédunoise connaît donc parfaitement le parcours du combattant qu'une famille doit mener pour pouvoir, enfin, savoir le diagnostic de la maladie de son enfant et...