«Si on m’enlève mon médicament, on m’enlève mon droit de vivre. Actuellement, c’est mon assurance qui décide». Des paroles difficilement compréhensibles pour quiconque connaît le système de santé suisse, selon lequel tout le monde a le droit d’être soigné. Pour Laura*, jeune trentenaire, la réalité est autre. La Tessinoise se bat depuis plus de deux ans contre sa caisse-maladie, qui refuse de lui rembourser le médicament lui permettant de vivre normalement. Une décision du Tribunal fédéral (TF) la prive provisoirement de son traitement.
Les Suisses atteints de maladies rares, dont c’est aujourd’hui la journée nationale, «ne jouissent toujours pas d’une égalité de traitement», dénonce Anne-Françoise Auberson, présidente de l’association Proraris, défendant les patients concernés.
Le prix du produit a triplé
Laura fait partie de la soixantaine de personnes, en Suisse, souffrant de protoporphyrie érythropoïétique (PPE), une maladie génétique rare qui la rend intolérante à la lumière du jour et à...