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Définir les besoins des proches

Nombreux sont les malades qui souhaitent mourir à domicile.

22 nov. 2012, 00:01
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Mourir dans son lit, avec pour horizon la fenêtre par laquelle se découpe un paysage familier, parmi les odeurs connues et les bruits habituels... Partir en tenant la main rassurante de ses proches. Et capter un dernier regard, une ultime parole réconfortante des êtres aimés... La plupart des gens expriment très clairement ce souhait d'une fin de vie à domicile. Encore faut-il une famille, des amis, qui acceptent et qui puissent se mobiliser pour assurer les soins et la veille du malade. Avec, pour les proches, les risques d'un stress physique et psychique - dû à un manque de connaissances et de compétences face au processus de la mort d'une part, et, d'autre part, des lacunes dans le soutien par le système sanitaire et social - qui aboutissent, hélas, à une hospitalisation d'urgence de la personne en fin de vie.

Le Fonds national de la recherche scientifique a approuvé une vingtaine de projets traitant de la fin de vie. Dans ce cadre, un groupe de recherche vise à analyser les situations critiques telles que vécues par les proches dans les cantons de Fribourg et du Valais. Mme Delphine Brülhart conduira la partie francophone et Mme Sarah Brügger conduira la partie germanophone de la recherche initiée par M. Beat Sottas, chercheur et consultant indépendant. La récolte des témoignages puis l'analyse des situations criti-ques se poursuivront jusqu'en 2014.

"Il s'agit de déterminer les besoins et ressources des proches qui accompagnent en fin de vie un malade gravement atteint.

Comment procédez-vous?

Dans une première phase, l'équipe invite les personnes ayant une expérience d'accompagnement à la mort à domicile à la contacter pour partager leur expérience sur leur vécu, en mettant l'accent sur les situations critiques qu'ils auraient pu vivre et sur ce dont ils auraient eu besoin. Nous désirons déterminer ce qui manque et ce que les proches auraient aimé avoir pour les soutenir dans ces moments. Par ailleurs, nous rencontrons également des professionnels de la santé et du social et des bénévoles afin de connaître leur point de vue sur les besoins et ressources des proches et afin de dresser un portrait des structures existantes. Il ne s'agit en aucun cas d'être concurrents aux organisations existantes mais de travailler avec elles.

Sur quoi allez-vous déboucher?

Dans une seconde phase, et justement en lien avec les organisations existantes, nous allons développer des outils et des moyens pour faciliter le travail des proches dans leur accompagnement d'une personne en fin de vie. En parallèle, nous contribuons à la sensibilisation politique et publique, c'est indispensable, car il faut créer les conditions qui permettent de rester auprès de ses proches. L'accompagnement en fin de vie évoque souvent l'image d'une personne âgée alors qu'il est intergénérationnel. Ce peut être tant une jeune maman en phase terminale de cancer ou un jeune adulte accompagnant sa maman.

Tout le monde peut rester à domicile pour mourir?

Si les moyens peuvent être mis en place, dans la plupart des cas oui. Certains proches ont pu garder à domicile une personne mourante respectant ainsi son désir. Mais dans certains cas, malgré la volonté des proches et une bonne prise en charge, ce n'est pas réalisable. C'est pourquoi, tant les structures hospitalières de soins palliatifs que la prise en charge à domicile sont nécessaires. Des unités mobiles de soins palliatifs comme il en existe en Valais semblent alors être une formule à développer pour une prise en charge globale. Les proches prenant en charge à domicile une personne mourante se lancent dans l'inconnu car ils manquent de préparation et de connaissances sur le "comment". Le plus important en l'occurrence, pour eux, est d'éviter la souffrance et de respecter le désir de la personne mourante. C'est une période durant laquelle ils perdent leurs repères. "J'étais dans une bulle" entend-on. Ou encore "J'étais comme un robot". Et souvent, comme évoqué dans la littérature, on ne pense qu'à la personne mourante et on oublie les besoins des proches... Il est donc important de pouvoir trouver des moyens pour les soutenir.

Qu'en est-il du bénévolat?

Il fonctionne bien et les bénévoles sont d'ailleurs déjà très présents justement pour soulager les proches. Nous avons rédigé un rapport sur les mesures nécessaires à prendre en Suisse le concernant. (1)

Il en ressort un bon fonctionnement mais un plus grand besoin de soutien et plus de liens entre les différents services existants. Il y a peut-être des synergies à créer pour mieux fonctionner et procéder à des transferts de connaissances.

Mais notre société évacue la mort...

C'est certainement juste, mais nous observons également une volonté des familles de se réapproprier la mort. Elles ne la mettent plus à la porte autant qu'avant... Il est important de pouvoir être présent pour la personne malade.

On parle parfois de la "bonne mort"...

Mais qu'est-ce que c'est? Les personnes concernées ont tendance à dire qu'il n'y a jamais de bonne mort. Il y a la mort. Cependant, nous remarquons qu'il existe des conditions permettant une mort plus sereine.

Qu'est ce qui peut aider à la sérénité? En premier lieu il faut se sentir à l'aise. Comment agir pour que tout se passe de manière confortable? Souvent l'absence de souffrance de la personne malade est alors évoquée. Pour les proches, il est important que le malade ne souffre pas trop. Et pour le reste? Comment améliorer la prise en charge de la personne malade? Comment aider et soulager le proche? Si le proche est bien soutenu, trouve les soutiens dont il a besoin, ceci permettra d'améliorer les conditions de fin de vie de la personne mourante. C'est pourquoi notre recherche se concentre sur les situations critiques vécues par le proche et sur les moyens à développer pour améliorer la prise en charge par le proche.

Pourquoi une approche comparative entre Fribourg et le Valais?

L'objectif est d'observer l'influence des structures et cadres institutionnels sur la prise en charge des personnes mourantes à domicile et sur les besoins et ressources des proches. Ces deux cantons ont en outre en commun de se découper en deux régions linguistiques. Cela nous permettra également d'évaluer s'il existe des différences culturelles selon les régions.

Toutes les personnes souhaitant apporter leur témoignage dans le cadre de cette étude sur l'accompagnement des mourants à domicile peuvent prendre contact pour la partie francophone du Valais:

Mme Delphine Brülhart - par téléphone 076 675 78 23 - par courriel: brulhart@formative-works.ch

Pour la partie germanophone: Mme Sarah Brügger - par téléphone 076 675 78 55 - par courriel: bruegger@formative-works.ch

(1) B. Sottas, S. Brügger, D. Brülhart, "Le bénévolat dans les soins palliatifs: quelles mesures sont nécessaires en Suisse?" OFSP, http: www.bag.admin.ch/themen/medizin/06082/10907/13512/index.html?lang=fr"

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