Santé
 12.09.2018, 20:00

Cancer infantile: «on trouve la force en regardant Eliott»

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Eliott, qui fête aujourd'hui ses 8 ans, a pu compter sur le soutien sans faille de ses parents pour l'accompagner dans sa lutte contre la leucémie.

 12.09.2018, 20:00 Cancer infantile: «on trouve la force en regardant Eliott»

Cancer infantile La maladie touche aussi les enfants. Un coup dur pour les familles concernées qui luttent avec courage. Témoignage d’une famille valaisanne.

La vie de cette famille valaisanne a basculé il y a tout juste un an, en septembre 2017. Ce jeudi-là, le ciel leur est tombé sur la tête. Les parents ont appris que leur fils Eliott, 7 ans, souffrait d’une leucémie. À l’occasion du mois de sensibilisation au cancer infantile, ils souhaitent témoigner pour expliquer les difficultés vécues par chaque famille concernée.

«Eliott avait eu plusieurs épisodes de fièvre inexpliquée. Elle durait une semaine, passait, puis revenait. Nous avons consulté la pédiatre, puis l’hôpital de Sion. Les médecins ont refait des analyses sanguines qui ont montré que quelque chose n’allait pas. Le soir même, Eliott était transféré au CHUV à Lausanne en ambulance», explique Jean-Pascal, le papa. Tout est allé très vite.

L’enfant subit une nouvelle série d’examens. Puis, le verdict tombe. «L’équipe médicale du Pr Beck-Popovic nous a annoncé qu’Eliott souffrait d’une leucémie. Ils ont été très clairs et très cash. Il n’y avait pas de place pour le doute. Ils nous ont parlé de la maladie et nous savions clairement contre quoi nous devions nous battre. Ils nous ont également dit qu’il avait 85 à 90% de chance de guérison», poursuit Romaine, la maman.

Le traitement du petit Eliott commence le soir même. Les chimiothérapies et les ponctions vont se succéder. Eliott a également dû recevoir de nombreuses transfusions sanguines. La leucémie est un cancer du sang qui prend naissance dans la moelle osseuse. À un moment donné, une cellule dysfonctionne, se multiplie et commence à prendre la place des bonnes cellules qui, du coup, ne peuvent plus fonctionner normalement.

Au rythme de la maladie

Ce jeudi soir là, Jean-Pascal et Romaine sont sonnés. Ils n’ont pourtant pas le temps de penser ou de ruminer. Ils doivent faire face, être présents auprès de leur petit garçon. «Nous étions pris au dépourvu. Romaine est restée avec Eliott et moi, je ne savais pas trop où aller. J’ai donc été «dormir» quelques heures dans la voiture», raconte le papa.

Désormais, la famille devra vivre au rythme de la maladie, des analyses, des prises de sang à domicile faites par le CMS de Sion et des traitements. Une valise avec leurs affaires dort toujours dans leur voiture, histoire de pouvoir faire face à l’imprévu à n’importe quel moment.

Dès le lendemain, l’équipe du 11e étage du CHUV, comme les appelle la famille, vient à leur secours. Il s’agit de l’équipe médicale des soins continus ainsi que du service social qui s’occupent des enfants malades. Ils sont là pour simplifier autant que possible la vie des parents.

«Ils ont été nos anges gardiens. Ils sont géniaux. Ils ont tout organisé pour Eliott, comme pour tous les autres enfants: l’école au CHUV, la gym, les clowns ou encore les Pinceaux magiques. Une maîtresse venait tous les jours. Il avait aussi régulièrement la visite des Pinceaux magiques. L’équipe du 11e nous a écoutés, rassurés et nous a dirigés vers des associations disponibles pour nous aider. Grâce à cela, nous avons pu trouver un foyer où dormir, où mettre notre voiture et où manger tous les jours. Nous avons aussi bénéficié de coups de pouce financiers bienvenus car les frais s’accumulent rapidement», note Romaine.

Le premier séjour d’Eliott au CHUV a duré trente-cinq jours, suivi de plusieurs autres hospitalisations de courte et de longue durée.

Aider les employeurs

Les époux se sont relayés pour rester auprès de leur enfant. Ils ont eu la chance de pouvoir compter sur des employeurs compréhensifs. «Ce n’est pas le cas de tous les patrons… Les licenciements existent. Cela fait quand même deux coups de massue à la fois. C’est rude. Il faudrait vraiment trouver un système pour aider les employeurs à faire face à ces situations. Je crois que ce n’est vraiment pas abuser d’avoir un peu d’aide du canton, ou de la Confédération ou d’une assurance quand on a un enfant malade…» relève Jean-Pascal, espérant que le message finira par passer auprès des politiciens.

De leur côté, Eliott, Romaine et Jean-Pascal continuent leur combat contre la leucémie. Le petit garçon supporte avec beaucoup de courage les traitements. «C’est très difficile pour lui. Les doses des médicaments sont fortes et il a beaucoup d’effets secondaires. Il est vraiment très courageux», raconte Romaine avec émotion.

Comment trouvent-ils la force de surmonter la situation? «La force, c’est simple, on la trouve en le regardant. Quand on voit tout ce qu’il endure, on ne peut pas baisser les bras. Chaque parent agirait de la même manière. Nous avons aussi pu bénéficier de la précieuse solidarité de notre entourage», souligne Romaine.

Ils ne se posent pas de questions. Ils avancent ensemble et entourent au mieux leur fils. Eliott entamera bientôt un gros traitement de chimiothérapie avant de poursuivre un traitement moins agressif pendant deux ans. En attendant, il a pu retrouver temporairement le Chemin de l’école et ses copains.

En savoir plus: Eliott a bénéficié de nombreux dons de sang et de plaquettes. Il invite tout un chacun à penser à faire un don.

La ligue valaisanne contre le cancer apporte aide et soutien aux familles
La Ligue valaisanne contre le cancer apporte son aide et son soutien aux familles touchées par le cancer d’un enfant selon leurs besoins. Certaines familles demandent des informations, d’autres de l’écoute. Des parents sollicitent la ligue pour les accompagner dans les démarches administratives, ou alors pour trouver des coups de pouce financiers pour faire face aux nombreuses dépenses imprévues. Niveau professionnel aussi, la situation peut devenir compliquée et les assistantes sociales sont là pour apporter leur aide et chercher des solutions. Elles peuvent également coordonner une intervention dans les écoles pour expliquer la maladie et ses implications. Une aide bienvenue pour mettre à l’aise l’enfant. La ligue met aussi en contact les familles avec différentes associations comme notamment l’ARFEC, l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer.

En savoir plus: La ligue valaisanne contre le cancer recense la liste de nombreuses associations pour aider les familles sur son site ainsi que les prestations proposées aux personnes concernées. 

 


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