Le diabète est une maladie silencieuse: on estime que la moitié des patients diabétiques ignorent leur pathologie. «Un des premiers objectifs du projet est donc de les identifier, en incitant les personnes à se faire dépister, puis de les informer au sujet de la maladie», explique Isabelle Hagon-Traub, diabétologue et endocrinologue à l’Hôpital du Valais, et présidente du comité de pilotage du projet Action Diabète.
Avec la situation sanitaire actuelle, l’initiative a dû momentanément mettre entre parenthèses sa campagne de prévention et de dépistage prévue pour 2020. Cette année, l’équipe d’Action Diabète se concentre principalement sur les patients diabétiques et travaille main dans la main avec eux, afin de mieux identifier leurs besoins dans la gestion de leur maladie.
Le patient au cœur de la démarche
Grâce à ce projet, les professionnels de santé espèrent aussi améliorer la prise en charge et la communication avec les patients. «Autrefois, nous assistions à un système de santé plus «paternaliste», dans lequel le médecin, de manière bienveillante, s’occupait de son patient; aujourd’hui, nous cherchons à intégrer le patient comme un partenaire important dans le traitement de sa pathologie. Cela nécessite qu’il fasse l’effort de recevoir l’information et qu’il parvienne ensuite à la traiter pour prendre une décision éclairée.»
C’est la raison pour laquelle Action Diabète vise avant tout à promouvoir différents outils sur lesquels le patient comme les professionnels de santé peuvent s’appuyer dans le traitement de la maladie. C’est le cas du site internet (non encore finalisé) du projet qui, par ses informations fiables, pertinentes et de qualité – puisque enrichies à la fois par les professionnels de santé et les patients – devient un véritable outil de référence en la matière.
Une application mobile en élaboration pour 2021
Personnel soignant et patients collaborent actuellement pour mettre au point une application pour smartphone afin de soutenir l’autonomie du patient et l’interprofessionnalité. «Il y disposera des informations pour la gestion de son diabète. Libre à lui de décider ensuite s’il souhaite ou non partager ces informations, et avec qui.» Une sorte de carte d’identité du diabète qui place le patient au centre de la démarche, lui offrant toute sa légitimité dans sa prise en charge. Il y retrouvera en tout temps des informations sur lesquelles revenir quand il le souhaite.
Mieux coordonner les professionnels de santé
Améliorer la prise en charge du patient signifie aussi mieux former le personnel soignant, comme nous l’explique Alexandra Quarroz, coordinatrice de projet au sein de l’Association valaisanne du diabète: «Autrefois, le podologue, les deux associations de diabétiques (AVsD et Diabetes Oberwallis), les diététiciens, les diabétologues, les médecins traitants, etc., chacun travaillait dans son rayon d’activité. Le projet tend à améliorer l’interprofessionnalité pour mieux communiquer autour du patient. Il vise aussi à renforcer la formation des infirmières qui font des soins à domicile ou en EMS.»
Que font les associations pendant la pandémie?
Depuis le confinement de mars dernier, les associations valaisannes du diabète du Haut-Valais et du Bas-Valais n’ont pas chômé: «Nous avons même été plus sollicités que d’habitude, avec de nombreux appels de patients diabétiques inquiets à qui nous avons donné des conseils sanitaires, mais aussi psychosociaux. Nous les orientons vers les bons organismes pour répondre à leurs questions, leur livrons du matériel pour respecter les règles sanitaires, tout en évitant d’engorger les infrastructures hospitalières et les cabinets médicaux déjà sursollicités.»
Depuis la levée du semi-confinement, les consultations ont repris dans les quatre centres du Valais francophone (Sierre, Sion, Martigny et Monthey-Collombey), à raison de 60 à 70 consultations hebdomadaires en moyenne, facturées au titre de la LaMal, soit près de 2500 heures annuelles de soins, tous types de diabète confondus.
«Nous sommes donc une entité ambulatoire importante pour ne pas surcharger les cabinets médicaux et les diabétologues, spécialisation peu représentée en Valais. Mais nous avons dû annuler ou reporter la plupart de nos activités associatives (cours de groupes, activités sportives, assemblée générale, etc.). Il serait absurde d’organiser des rencontres alors que nous sommes une association de protection des patients et que les diabétiques figurent parmi les personnes les plus vulnérables face au Covid-19.
En savoir plus : sur le projet
Pour participer au projet Action Diabète, patients, proches et professionnels peuvent se rendre sur le site de l’AVsD ou s’adresser à actiondiabete@avsd.ch
«Quand on parle du diabète en Valais, on se heurte à un cruel manque d’informations», affirme la doctoresse Hagon-Traub. Comme cette maladie est sous-diagnostiquée, les chiffres ne suffisent pas pour évaluer son réel impact sur la population. C’est la raison pour laquelle a été créée la cohorte Qualité Diabète Valais. «L’Observatoire valaisan de la santé recrute des patients diabétiques afin de recueillir des informations, dans le cadre du projet Action Diabète mais aussi, de façon plus large et pérenne, à destination des autorités sanitaires, des associations de patients et des soignants. L’occasion pour les diabétiques d’exprimer leurs besoins et d’être entendus au-delà des consultations avec leur médecin traitant.» Pour participer, rendez-vous sur www.ovs.ch/diabete