Coronavirus
 30.03.2020, 05:30

Coronavirus: les institutions pour personnes handicapées mentales ayant fermé leurs ateliers, les parents ont repris leurs enfants à la maison

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Les époux Rey ont repris leurs enfants Pauline et Simon à la maison, en raison de la fermeture des centres de jour de la Castalie. Ils essaient de motiver leurs enfants à bouger et créent de nouveaux repères.

Social La FOVAHM et la Castalie fonctionnent désormais en quarantaine. Soit les personnes avec handicap mental qui vivaient là ont rejoint leurs parents, soit elles restent confinées en institution. Témoignages de mamans dont la politicienne Marianne Maret qui a un fils autiste.

«Pour l’instant, mes enfants le prennent comme des vacances, mais le temps est long», souligne d’emblée Nathalie Rey de Chermignon, présidente d’Insieme Valais et maman de Pauline (30 ans) et Simon (24 ans), tous deux en situation de handicap mental. Depuis près de dix jours, les deux enfants restent dans le foyer familial à temps complet. Un changement radical pour eux qui,  avant l’arrivée du coronavirus, travaillaient à 80% dans les centres de jour de La Castalie et y dormaient quelques nuits par semaine. 

Aujourd’hui, ce n’est plus possible car l’insitution, qui accompagne et héberge des adultes et enfants en situation de handicap mental à Monthey et Sierre, a fermé ses centres et classes. «Sur les 200 résidents, plus de la moitié sont aujourd’hui chez leurs parents», précise la directrice Martine Pfefferlé.

Redoubler de créativité

Les parents ont ainsi dû choisir de reprendre leurs enfants chez eux ou de les laisser en institution. «Les allers-retours ne sont pas possibles, car il y aurait trop de risques pour nos résidents qui sont justement des personnes à risque», ajoute Martine Pfefferlé. Les visites sont interdites. «Jusqu’à présent, cela se passe bien. Nous avons de la chance d’avoir du personnel solidaire», ajoute la directrice qui s’inquiète cependant pour le plus long terme. «On ne sait pas combien de temps cela va durer et la situation risque de se compliquer.»

Normalement, notre fils autiste passe la semaine à la FOVAHM et revient ici les week-ends. Avec la fermeture des ateliers, nous l’avons repris à la maison.
Marianne Maret, maman et conseillère aux états
 

 

A la maison, les parents redoublent de créativité pour occuper leurs enfants. «Pas simple car Pauline et Simon sont des adultes, mais mentalement, ils ont 3-4 ans. Ils ne parlent pas, ne savent pas lire, n’ont pas de téléphone, ni réseau social», raconte Nathalie Rey. Des jeunes qui peinent à comprendre ce qui se passe. «Il faut leur expliquer régulièrement qu’on est confinés. J’ai créé un nouveau pictogramme qui dit «Papa, maman, Pauline et Simon: rester à la maison.»

L’important est de créer des repères. Par exemple, la famille Rey a trouvé un rendez-vous samedi d’avant. «Le soir, les musiciens jouaient Marignan sur leur balcon. On a été  les quatre dehors dans la pelouse pour participer. La semaine dernière, on a préparé des instruments pour samedi. Simon et Pauline n’attendent que ça», confie Nathalie Rey.

Vivre heure après heure

Comme les Rey , des centaines de familles valaisannes gardent leurs enfants handicapés chez eux. A l’image de la conseillère aux Etats Marianne Maret, maman d’un fils de 31 ans atteint d’autisme. «Normalement, Kamal passe la semaine à la FOVAHM et revient ici les week-ends. Avec la fermeture des ateliers, nous l’avons repris à la maison.»

Les époux Maret et leur fils sont ainsi confinés tous trois à domicile. «Mon mari souffre d’une pneumonie ne provenant cependant pas du Coronavirus mais on reste en quarantaine» explique Marianne Maret. Qui ajoute que «pour l’instant, cela va bien. Je ne sais pas ce qu’on va faire si Kamal a une crise. On gère heure par heure.» 

Elle explique aussi régulièrement la situation à son fils. «Je place le mot coronavirus plusieurs fois par jour. On essaie de le préparer aux changements. Par exemple, pour son anniversaire, il adore avoir du monde. Cette année, ce n’était pas possible puisqu’on le fêtait dimanche. On n’était donc que les trois. On le lui a expliqué plusieurs jours avant et il a bien réagi.»

La priorité va maintenant à la santé des résidents qui sont toujours chez nous et du personnel et à l’accompagnement.
Jean-Marc Dupont, directeur de la FOVAHM

Il se peut cependant que certains parents éprouvent des difficultés insurmontables avec le comportement de leur enfant handicapé mental. «Dans ces cas-là, on reprendra la personne handicapée dans nos structures. On ne va pas laisser les gens dans la détresse, mais jusqu’à présent, les familles assument bien la prise en charge», précise Jean-Marc Dupont, directeur de la FOVAHM. 

Impact sur les éducateurs

En cette période particulière, Marianne Maret relève le rôle précieux des éducateurs qui continuent à travailler en institution. «On n’en parle pas. Or,  ce qu’ils font est incroyable. Il faut les remercier aussi.» 

A la FOVAHM, si les ateliers sont fermés, 130 personnes handicapées mentales sur 160 logent encore dans les structures. Les éducateurs les accompagnent au quotidien. «A Saxon par exemple, ils font des balades en petits groupes dans les champs en maintenant deux mètres de distance. Mais ce n’est pas facile de faire respecter ces normes à nos résidents qui sont très tactiles», souligne Jean-Marc Dupont. Il se réjouit de la solidarité des éducateurs. «Bien sûr, on sent qu’il y a de la peur, mais aussi une grande implication.»

Les résidents restent le plus possible dans leurs chambres. «Le problème est que nous n’avons pas de sanitaires individuels.» La FOVAHM garde ainsi son hôtel en réserve pour héberger les personnes infectées par le coronavirus en cas de besoin. «L’établissement est fermé et a des chambres avec  des sanitaires individuels précieux si plusieurs personnes doivent être isolées en même temps», précise Jean-Marc Dupont. Pour l’instant, il ne pense pas à l’impact financier que cette période aura sur l’institution. «Cela sera sans doute catastrophique, mais la priorité va maintenant à la santé des résidents qui sont toujours chez nous et du personnel et à l’accompagnement.»

 

Situation complexe pour les malades psychiques à Domus

La période est difficile à Domus, l’institution qui héberge 56 adultes atteints de maladies psychiques à Ardon et La Tzoumaz. «Les résidents ont beaucoup de peine à respecter les normes de protection et la psychose ambiante génère un sentiment d’angoisse. Ce n’est pas facile à vivre ni pour les résidents, ni pour le personnel», explique Philippe Besse, directeur. Le rythme de Domus a considérablement baissé. «Nous avons maintenu une ou deux animations pour éviter une décompensation des résidents», ajoute Philippe Besse. Au niveau du personnel, l’équipe a été réduite afin de disposer d’assez d’éducateurs, d’infirmiers et de maîtres socioprofessionnels en réserve lorsque certains tombent malades. Car l’institution connaît quelques cas de coronavirus. «Chez les résidents, nous avons une personne touchée à Ardon et une autre à La Tzoumaz. Nos structures d’hébergement sont donc en isolement.»
Actuellement l’accompagnement à domicile est maintenu. «Sinon, les personnes seraient dans un état d’isolement important et problématique. Il est hors de question de les laisser tomber, c’est notre mission. En cas de maladie, c’est le CMS qui prendrait le relais.», conclut Philippe Besse.

 

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