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43 000 francs récoltés pour les maladies rares

27 déc. 2015, 23:12
/ Màj. le 28 déc. 2015 à 00:01
Opération concluante pour Christine de Kalbermatten (au centre), initiatrice d'un projet-pilote en faveur des familles touchées par les maladies rares, et Marie Troillet (à droite), championne de ski-alpinisme et marraine de l'action.

Joli cadeau de Noël pour l’association Pro Raris - Alliance maladies rares Suisse. Elle a reçu mercredi après-midi un chèque de 43 000 francs de la direction du centre Manor à Monthey, au terme de la 22e opération «Sapin du cœur».

Le montant est certes inférieur à celui récolté l’an passé (48 000 francs au profit de l’association L’hôpital et l’enfant) mais il a tout de même de quoi réjouir Christine de Kalbermatten. Initiatrice du projet pilote valaisan Former-Accompagner-Coordonner (FAC), elle complète ainsi le budget de 610 000 francs nécessaires pour mener à bien son action sur trois ans.

Son objectif? Casser le cercle infernal dans lequel sont enfermées les maladies orphelines, ces pathologies qui touchent un petit nombre de patients, sans intéresser les laboratoires pharmaceutiques. Concrètement, le projet FAC consiste à améliorer la formation des professionnels gravitant autour des malades, accompagner les familles dans tous les domaines (administratifs, médicaux,...

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