«Je veux tout faire pour sauver mon enfant. Jusqu’à ce que le sort en décide autrement.» Stéphanie Trisconi, 40 ans, se consacre corps et âme à ses deux enfants, et particulièrement à son aîné. Logique pour une maman. Mais pour cette Montheysanne, la maternité prend une couleur de vie et de mort à chaque seconde.
Son fils de 13 ans, son «ange» comme elle le nomme, souffre d’hémophilie A ainsi que d’une autre maladie orpheline rare qui a la particularité de détruire le traitement destiné à combattre l’hémophilie. Depuis sa naissance, il est ainsi en danger de mort permanent. Mais sa maman n’a cessé de garder espoir. «Cesser d’espérer, c’est cesser de vivre», répète-t-elle dans son livre «Les maux globines» qui sort de presse jeudi (aux éditions Attinger).
"Je dis à mes enfants qu'il y a toujours une solution"
Stéphanie Trisconi transmet cet espoir inépuisable, jour après jour, à ses enfants – sa fille de 11 ans est d’ailleurs conductrice de la maladie de son frère. «J’ai été marquée par le film «La vita è bella»; Roberto Benigni y joue un papa qui réussit à mettre de la joie dans le quotidien de son enfant alors qu’ils sont prisonniers dans un camp de concentration. J’essaie de le faire avec mes enfants en leur assurant qu’il y a toujours une solution, même en cas de coups durs.»
Une intraveineuse toutes les 48 heures
Et, pour son aîné, ces moments difficiles se sont enchaînés. Rien qu’entre 2002 et 2006, il a subi vingt-deux interventions chirurgicales et a dû surmonter staphylocoques dorés, ostéomyéolite, septicémies... «Mon fils a déjà été en danger de mort cinq fois», dévoile Stéphanie Trisconi. La vie du pré-adolescent se traduit ainsi par une injection intraveineuse toutes les 48 heures pour augmenter son taux de coagulation. Un acte médical impératif, à appliquer tout le reste de sa vie. «Sans cette injection, il mourra», explique la Montheysanne.
Découvrez le témoignage complet de Stéphanie Trisconi dans les éditions payantes du "Nouvelliste" de mercredi.