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Greffé des poumons, un Valaisan gravit le Kilimandjaro

Atteint de mucoviscidose, le Bagnard Michel Stückelberger vit avec ses nouveaux organes depuis 2010. Il vient de gravir le Kilimandjaro culminant à 5895 mètres pour exprimer sa reconnaissance envers la vie.

13 août 2017, 14:36
/ Màj. le 14 août 2017 à 05:30
Michel Stückelberger a spontanément mis la main sur ses poumons en posant pour la photo.

A 35 ans, Michel Stückelberger est prêt à renverser des montagnes. Lui, mieux que quiconque, connaît le prix inestimable de la vie. Atteint de mucoviscidose, ce Bagnard a reçu, en 2010, deux nouveaux poumons. «Ils sont si grands qu’ils sont rassurants», confie-t-il en posant sa main gauche sur le torse. Comme pour mieux protéger le cadeau de son donneur.
C’est avec un nouveau souffle qu’il a ainsi pu gravir le Kilimandjaro, culminant à 5895 mètres (cf. encadré ci-dessous) il y a quelques jours.

«Ce n’était pas une obsession pour moi de grimper ce sommet, mais cela me tenait à cœur au niveau de la symbolique. Surtout pour sensibiliser les gens au don d’organe. C’était une forme d’immense reconnaissance envers la vie, la famille, le corps médical et mon donneur», explique-t-il d’une voix douce.

 

Au sommet du Kilimandjaro, Michel Stückelberger a déployé le drapeau de Swisstransplant pour rendre hommage au don d’organe. © DR

 

Prise de conscience de la fragilité de sa vie à dix ans

Sans ses nouveaux poumons, le trentenaire ne serait déjà plus de ce monde. «Je me souviens avoir pris conscience à dix ans que la vie allait être courte pour moi. Le savoir m’a en quelque sorte libéré et permis de vivre pleinement les choses.»

Dès son enfance, Michel Stückelberger se bat comme un lion pour résister à la mucoviscidose, assumant de lourds traitements quotidiens. «C’est une maladie très ingrate, car il faut donner beaucoup pour juste pouvoir survivre.»

En 2009, il doit pourtant déposer les armes lors d’un voyage à vélo au Mexique. «A partir de là, cela a été un grand déclin irrémédiable.»

Trois mois aux soins intensifs

Les médecins font alors tout pour préserver «ce qui pouvait l’être». Mais la santé de Michel Stückelberger dégénère de jour en jour. Le Valaisan passe trois mois pénibles aux soins intensifs, en étant inscrit sur la liste urgente des personnes devant recevoir un organe. «C’était très dur; je ne savais pas si la vie reviendrait. A trente ans, on n’a pas envie que cela s’arrête. Mais cela prenait une mauvaise tournure», confie-t-il.

Un moment de son existence marqué au fer rouge. «J’en ai gardé un trauma. Depuis ma greffe, je n’ai plus eu besoin de retourner aux soins intensifs, mais je ne sais pas comment cela se passera si je dois y retourner un jour», avoue-t-il, ému.

Avant de plonger Michel Stückelberger dans le coma, les médecins lui demandent s’il est d’accord d’être transplanté. «Je n’en avais jamais beaucoup parlé avant. Mais, là, la transplantation était comme une évidence. J’ai signé.»

De nombreuses complications

Quelque temps plus tard, un donneur lui permet de recevoir deux poumons en pleine santé. La greffe ne signifie cependant pas transformation immédiate et magique. «J’ai dû faire face à de nombreuses complications. J’avais perdu quinze kilos, je n’avais plus aucune force. Peu à peu, la force de vie est revenue avec la volonté de regagner de l’autonomie.» Au fil des mois, il peut reprendre le sport, dont le vélo. «Cela m’a redonné confiance. J’en avais besoin, car tout ça déstabilise.»

Du temps pour apprivoiser ses nouveaux organes

Michel Stückelberger met un an pour apprivoiser ses nouveaux organes. «Je connaissais tellement bien mes poumons malades que j’ai dû apprendre à sentir fonctionner des poumons sains.» Les premiers temps, la moindre alerte l’angoisse. Puis, la sérénité revient.

Depuis sa greffe, il a vécu une seule grosse alerte en 2016 avec un rejet lymphocytaire. «Mais cela a tout de suite été pris en main par les médecins.»

Le trentenaire doit cependant rester très prudent, particulièrement en cas de virus autour de lui. «Dès qu’il y a un risque, il y a toute une armada médicale pour me protéger.»

Devenir père ou pas?

La confiance en lui et en la vie retrouvée, le Valaisan évoque la paternité avec sa compagne. «Nous nous sommes posé beaucoup de questions. Était-ce égoïste de mettre au monde des enfants?» Sa conjointe, médecin de formation, étudie les risques de donner la vie à des enfants atteints de la mucoviscidose. «Le risque était infime. S’il avait été trop présent, nous aurions renoncé à être parents.»

Le couple décide donc de tenter l’aventure. «C’est en faisant crédit à la vie qu’elle nous le redonne, la plupart du temps, et même, en plus généreux», confie le Bagnard.

Il veut apprendre la confiance en la vie à ses jumeaux

Il y a deux ans et demi, le couple accueille des jumeaux – Alexia et Mathias – en pleine santé. Depuis lors, Michel Stückelberger est 100% papa au foyer. «Je vis des moments intenses et privilégiés avec eux. Je me rends compte de ma chance.»

Parfois, le trentenaire avoue éprouver de «grands vertiges» quand il pense à l’avenir. Avec une certaine gravité par rapport à ses enfants. «Je me dis qu’il faut que ma santé continue à aller bien pour que je puisse les voir grandir le plus longtemps possible. Mais c’est aussi à moi de faire en sorte que cela aille bien en prenant des risques raisonnables», confie-t-il, laissant soudain la place à l’émotion.

A ses enfants, il aimerait transmettre «la confiance en la vie et aux gens. Surtout pas la peur de l’Autre ou de la différence», conclut-il le regard lumineux. 

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