Le "Ice Bucket Challenge" de l'été 2014 a permis de réellement faire avancer la recherche

Durant l'été 2014, impossible d'échapper au "Ice Bucket Challenge". D'un bout à l'autre de la planète, des anonymes, puis des stars se sont aspergées d'eau froide pour s'amuser, bien sûr, mais aussi, pour faire avancer la recherche sur Charcot, une maladie génétique dégénérative et incurable. Deux ans plus tard, le bilan est plus que positif. Les dons ont explosé, la maladie est désormais connue du grand public et un nouveau gène a même été découvert en Belgique!
27 juil. 2016, 10:14
/ Màj. le 27 juil. 2016 à 10:48
Personne ou presque n'y a échappé durant l'été 2014. Les efforts n'ont pas été vains et la campagne a eu des effets positifs très concrets.

"Ice Bucket Challenge", trois mots qui ont rythmé la vie du web et du monde durant tout l'été 2014. Le principe? Se renverser un saut d'eau glacée sur la tête et demander à trois amis de relever le défi ou de faire un don pour la recherche contre la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique, dégénérative et incurable.  

Les stars du monde entier s'étaient prêtées au jeu.

 

Mais ça ne s'est pas toujours très bien passé.

 

Deux ans plus tard, le journal The New Yorker a voulu tirer un bilan de l'opération, qui, de loin, ressemblait plus à une énième mode éphémère du web qu'à un véritable projet de sensibilisation à une cause.

La réalité et très différente. 

Médiatisation planétaire... et gratuite

Sur Facebook, on a par exemple recensé pas moins de 17 millions de vidéos de gens, anonymes ou people, s'aspergeant gaiement. Bill Gates, Barack Obama, Justin Bieber, personne ou presque n'y avait échappé. Dès lors, le premier point positif qui ressort de cette opération, c'est la médiatisation planétaire offerte gratuitement à la maladie de Charcot. Un élément essentiel dans toute campagne de récolte de dons. 

Des critiques avaient toutefois émergé du web. D'une part, elles pointaient du doigt le fait que c'était une manière pour beaucoup de se donner bonne conscience sans réellement s'engager. D'autre part elles rappelaient que ces dons, confiés à la recherche contre une maladie qui n'affecte que 2 naissance sur 100000 par année (200000 cas recensés dans le monde) seraient perdus pour d'autre cause "plus importantes". Une thèse contredite par Dimitris Xygalatas, un anthropolgue de l'Université du Connecticut qui assure que de tels rituels permettent au contraire de créer un effet de groupe qui pousse les gens à donner davantage, non seulement pour l'ALS, mais pour d'autres causes. Une théorie confirmée par "Giving USA", qui chapeaute les associations de récolte de fonds aux Etats-Unis, qui a vu les dons globaux augmenter de 6% en 2014.

Beaucoup pensaient d'ailleurs que ce défi n'allait pas rapporter grand-chose.

220 millions récoltés

Le moins que l'on puisse écrire, c'est qu'ils se sont trompés sur toute la ligne. Au total, la campagne viral a permis de récolter près de 220 millions de francs dans le monde entier. En moins deux mois, l'association américaine A.L.S. a reçu 13 fois plus de dons que sur l'ensemble de l'année précédente. Ces fonds ont été investis dans les soins aux patients et dans la recherche. "Tout a changé", assure Barbara Newhouse, directrice générale de l'association, "nous ne nous concentrons plus uniquement sur la recherche des causes de la maladie, mais aussi sur les traitements et les thérapies."

Nouveau gène découvert

L'avancée la plus importante dans les projets de recherche a été faite en Belgique, où le projet MinE, qui a reçu 350'000 francs de dons grâce au "Ice Bucket Challenge", a permis de découvrir deux nouveaux gènes responsables de la maladie.

Reste que, si cette opération a été un succès, personne n'a réussi à ce jour à rééditer l'exploit. Celui de rendre "utile" le selfie, le hashtag ou le bouton "j'aime" de Facebook. Des outils désormais consacrés... à la recherche de Pokémon.

par Olivier Hugon