SANTÉStéphane et Sandra Abry ont créé l'Association suisse du syndrome de Poland. L'été prochain, ils courront de Sion à Paris pour faire connaître cette maladie génétique rare.
«Puisqu'on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles». Le slogan vient de James Dean. Stéphane et Sandra Abry se l'approprient au quotidien. Ces deux Sédunois sont les parents d'une petite Lou-Ann, cinq ans, touchée par le Syndrome de Poland (lire ci-dessous). Parce qu'ils se sont sentis complètement démunis lorsque les médecins leur ont annoncé la maladie de leur fille, le couple a décidé de fonder une association pour aider et écouter toutes les familles touchées par ce syndrome. «Même si nous n'avons pas les réponses à toutes les questions, nous sommes là pour soutenir tous ceux qui, comme nous, sont touchés de près ou de loin par cette maladie génétique rare», explique Stéphane Abry.
Lui et sa femme ont appris que leur fille était atteinte du syndrome de Poland le lendemain de sa naissance. «On nous a annoncé le diagnostique, mais on ne savait rien de plus. On s'est retrouvé dans une détresse importante. Certains disaient que c'était dû à la cigarette, d'autres aux hélicoptères... on a tout entendu». La cause serait en fait bien plus scientifique, à savoir une compression de l'artère sous-clavière vers le 46e jour de grossesse, qui empêcherait l'embryon de se développer correctement au niveau du grand pectoral (lire ci-contre).
Cinq ans plus tard, le couple a ressenti le besoin d'aider les autres familles touchées par cette maladie. L'idée a germé un soir, alors que Stéphane courrait. «Je suis un accro de la course à pied. Un soir, j'ai commencé à me poser des questions... Pourquoi je faisais ça... A quoi ça servait. Et tout d'un coup j'ai réalisé que je pourrais courir pour une bonne cause». De là est née l'Association suisse du syndrome de Poland, ainsi que le projet de relier Sion à Paris.
En deux semaines, Sandra et Stéphane ont déjà reçu de nombreux messages de soutien. On citera Nicolas Sarkozy et Micheline Calmy-Rey. «C'est un vrai encouragement, ça nous booste!», souligne Stéphane. Le président français pourrait même l'accompagner lors des derniers kilomètres de son marathon vers Paris. «Du 30 juin au 28 juillet, je vais courir environ trente kilomètres par jour, en faisant des haltes dans un maximum de villes pour faire connaître le syndrome de Poland». Sa femme le suivra... en voiture. Les dons récoltés seront reversés pour soutenir des familles, dans des cas particuliers comme l'opération d'un enfant à l'étranger, ainsi que pour la recherche scientifique. «Ce marathon c'est un peu mon chemin de Compostelle», conclut Stéphane. «Je le vois comme une mission, comme si ma vie servait aujourd'hui à quelque chose...»
Retour à l'index
