Vrai ou faux? «La personne qui souffre de schizophrénie est violente» et «la schizophrénie, c’est un dédoublement de la personnalité». Ces deux affirmations sont toutes deux erronées et prouvent à elles seules combien les préjugés ont la peau dure quand il s’agit d’évoquer les troubles schizophréniques. Car en 2017, c’est ainsi qu’il faut les nommer, comme nous l’explique le Dr Philippe Rey-Bellet, responsable du pôle de psychiatrie et de psychothérapie de l’hôpital de Malévoz: «On regroupe sous cette dénomination des entités diverses avec des devenirs assez variables. La schizophrénie est un terme entaché d’une représentation négative et stigmatisante d’une maladie chronique invalidante, voire débilitante. Or, on sait que ces troubles ne sont pas systématiquement persistants et ne présentent pas forcément un handicap social.»
Plus victimes de violences que violents eux-mêmes
«La question de la violence appartient aussi aux poncifs répandus, poursuit le Dr Rey-Bellet. On constate un léger excès d’actes délictueux chez les patients qui souffrent de troubles schizophréniques, mais qui sont généralement banals, de l’ordre d’incivilités en raison d’une incapacité à se conformer aux usages sociétaux communs. Par contre, ils sont souvent victimes des autres.» Vulnérables et fragiles, ces personnes sont par ailleurs plus tentées par les actes d’automutilation ou la tentative de suicide.
L’idée de la double personnalité est également fausse: «On devrait plutôt parler d’une perte du sentiment d’identité, de la conscience d’être soi. L’angoisse et la désorganisation de la pensée engendrent un sentiment de déliquescence du moi, ce qui constitue notre personnalité et qui nous permet de nous situer dans la réalité.» Plutôt que de multiplier les identités, le patient perd donc la sienne et ne parvient plus à distinguer la réalité de l’état second dans lequel il sombre parfois.
Une association de proches valaisanne
Parmi les ressources disponibles en Valais, l’association Synapsespoir, créée en 2009 par des proches de personnes souffrant de troubles schizophréniques, compte aujourd’hui environ 180 membres. «Le Valais était le dernier canton à ne pas avoir d’association pour ces pathologies, explique sa présidente Louise-Anne Sartoretti. Nous souhaitions apporter quelque chose de spécifique pour cette maladie considérée par l’OMS comme le trouble psychique le plus invalidant chez les jeunes et qui demeure extrêmement tabou. Il apparaissait nécessaire d’offrir un lieu de dialogue sans jugement afin de soutenir les familles qui sont assez isolées en raison des préjugés qui entourent ces troubles.» L’association a donc pour but de soutenir les familles et de déstigmatiser la pathologie en travaillant en partenariat avec les professionnels.
Des aides pour les malades et leurs proches
L’association offre une permanence téléphonique cinq jours par semaine et de la documentation d’informations (ndlr: une brochure destinée aux enfants intitulée «La maman de Tom et Lola ne va pas bien» est disponible depuis peu sur le site de l’association). «C’est Synapsespoir qui a amené en Valais «Le Psytrialogue», une plateforme d’échange entre patients, proches et soignants. Un lieu de partage à échelle humaine qui a lieu trois fois par année», rappelle Louise-Anne Sartoretti. L’association organise également des rencontres mensuelles pour les proches à Sion ou à Fully, des interventions dans des classes de tous niveaux et des conférences. La prochaine, «Des voix me parlent… normal?» aura lieu dans le cadre des Journées de la schizophrénie, ce soir à 20 heures à Notre-Dame du Silence à Sion (voir encadré ci-contre). «Nous coanimons également le programme Profamille, une formation donnée par les professionnels du département pour apprendre aux proches à préserver leur bien-être tout en accompagnant le malade. Les résultats sont bénéfiques: on constate déjà une diminution des hospitalisations.» Grâce à de tels soutiens, les personnes atteintes de troubles schizophréniques seront peut-être moins stigmatisées, ce qui devrait leur permettre de mieux se soigner. Car, oui – balayons une dernière idée reçue – se rétablir est possible.