Chaque année, 400 à 500 enfants meurent en Suisse, dont la moitié dans la première année de vie. Mais nombreux sont ceux à décéder plus tard d'une maladie incurable, comme le montre ce graphique:
De quelle façon ces enfants sont-ils pris en charge en fin de vie? Les parents se sentent-ils soutenus? C'est à ces questions qu'a voulu répondre l'étude PELICAN, menée dans toute la Suisse de 2012 à 2015.
Il en ressort que les soins palliatifs pédiatriques en sont au stade de balbutiement. Il existe à ce jour trois équipes spécialisées dont aucune n’a plus de 10 ans d’expérience. Pour beaucoup de personnel de la santé, les compétences sont insuffisantes et la formation continue manque en la matière.
Anne-Sylvie Ramelet, co-responsable de l'étude et professeure à l'Université de Lausanne, explique que la Suisse a du retard dans le traitement en soins palliatifs et explique les attentes des parents d'enfants malades.